Améliorer l’identification des pathologies du développement au cours des premières années de la vie.
Le dépistage et la prise en charge des problèmes de développement chez le jeune enfant constituent des préoccupations majeures en santé publique en raison des conséquences sociales et économiques que de tels problèmes engendrent. La démarche clinique sous-jacente relève essentiellement du domaine de la neurologie du développement, domaine encore très peu enseigné dans les facultés de médecine et les écoles professionnelles.
C’est pour combler cette lacune qu’avant même la création de l’APECADE, Amiel-Tison et Grenier offraient deux sessions par an pour des groupes de 30 pédiatres (de 1980 à 1990), et ont écrit un premier livre de sémiologie. Depuis, l’APECADE a renforcé cette action et lui a donné une envergure multidisciplinaire tant au niveau des enseignants que des participants.
Notre enseignement, guidé par une approche fondée sur des données factuelles (evidence based practice), est focalisé essentiellement sur la période néonatale et les deux premières années de la vie. Au départ, les cours concernaient principalement les méthodes d’évaluation neurologique pour lesquelles Amiel-Tison et Grenier sont considérés comme deux pionniers de renommée internationale. Au cours de la dernière décennie, ce contenu s’est enrichi significativement avec l’ajout de thèmes incluant déficiences sensorielles, déficience intellectuelle, troubles du comportement. Cette évolution a mené au développement d’outils didactiques diversifiés apportant un support pédagogique essentiel pour garantir la qualité et l’uniformité des contenus de cours.
Plusieurs livres ont été rédigés ( Neurologie Périnatale, Infirmité Motrice d’Origine Cérébrale, Démarche clinique en neurologie du développement, Evaluation neurologique de 0 à 6 ans ), livres dont le contenu repose sur des travaux cliniques et fondamentaux en neurologie du développement effectués non seulement par nos partenaires immédiats, mais également par des membres de la communauté scientifique élargie. Certains de ces livres comportent des cahiers de questions-réponses permettant au lecteur de vérifier la compréhension de ses lectures par une auto-évaluation formative. De la même façon, des exercices sémiologiques ont été développés à partir des clips vidéo de cas cliniques. Ces exercices sont parfois utilisés pour la démonstration et l’analyse de signes cliniques ou encore pour procéder à une évaluation des apprentissages des participants.
Faciliter la prise en charge précoce et interdisciplinaire, avant même un diagnostic de certitude.
En offrant des formations conjointes aux médecins et aux différents intervenants généralement impliqués dans la prise en charge (kinésithérapeutes, orthophonistes, psychologues, psychomotriciens, ergothérapeutes, orthoptistes), il devient possible d’amorcer, dès la formation, un réel travail interdisciplinaire par l’échange de connaissances et le partage d’un langage commun pour le plus grand bénéfice de l’enfant et de sa famille.
Répondre à la demande des réseaux de la santé en ce qui concerne le dépistage et la prise en charge des anomalies de développement.
La mise en place de Réseaux Régionaux de soins périnatals s’est généralisée en France depuis les décrets de périnatalogie de 1998. A la suite des réseaux destinés à améliorer la sécurité de la naissance, des Réseaux dits d’aval ont été développés pour évaluer l’avenir à court et moyen terme des nouveau-nés vulnérables. Ces politiques sont coûteuses, il est donc essentiel d’en démontrer les effets favorables sur la mortalité et plus encore sur la morbidité.
C’est dans ce but que nous avons développé et enseigné une méthode rigoureuse d’évaluation et d’enregistrement des données. Dès 2007, un synopsis des réseaux d’aval (27èmes Journées Nationales de Néonatologie) montrait que sur 12 réseaux financés, 6 étaient basés sur la méthodologie développée par l’APECADE (Pays de Loire, PACA Ouest, Région Grenobloise, Lorraine, Midi-Pyrénées, Languedoc-Roussillon). Depuis, nous avons fait des formations dans d’autres régions (Martinique, région de Tours, région de Lyon, les 2 Savoies). En 2009, nous avons également fait une formation en Belgique francophone où la mise en place d’un réseau a fait l’objet d’un décret.
Encourager une utilisation plus efficace des lieux thérapeutiques existants pour cet âge de la vie.
Jusqu’à récemment, ces lieux n’avaient jamais été répertoriés pour Paris et la Région Parisienne. Souvent associatifs, ils demeuraient très peu connus du corps médical. Pour corriger cette situation, l’APECADE a édité successivement deux guides pour Paris et la Région Parisienne, l’un centré surtout sur les prises en charge motrices (1e édition en 1997 et 2e édition en 2002) , l’autre centré sur l’autisme . Plus de 5000 exemplaires ont été distribués gratuitement à la demande des médecins et des institutions. Ils sont également disponibles sur notre site internet. Ces guides se sont révélés extrêmement utiles pour l’utilisation rationnelle des ressources thérapeutiques et la réduction des listes d’attente. Ils ont servi de canevas pour des guides comparables élaborés dans d’autres régions (Marseille, par exemple).
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En résumé, les activités pédagogiques de l’APECADE visent à développer les compétences suivantes chez les participants :
- Pratiquer un examen neurologique basique, en comprenant la signification de chaque manœuvre et observation ;
- Reconnaître les signes d’appel les plus habituels d’une pathologie du développement ;
- Analyser l’ensemble des résultats obtenus aux examens cliniques et complémentaires en vue d’émettre une opinion diagnostique ;
- Organiser des interventions appropriées (dans les domaines moteur, cognitif, sensoriel, psychosocial) de façon précoce, avant même qu’un diagnostic précis soit possible ;
- Prendre en charge la famille dont la compréhension du problème changera radicalement l’avenir de l’enfant.
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